GÖG-Colloquium | Wer kann und soll Selbsthilfe- und Patienteninteressen vertreten? Erfahrungen der Europäischen Arzneimittel-Agentur EMA
„Wer kann und soll Selbsthilfe- und Patienteninteressen vertreten?“– Erfahrungen der Europäischen Arzneimittelagentur mit der Einbindung von Patientinnen und Patienten
Wie können Patienten- und Selbsthilfeorganisationen sinnvoll in die Aktivitäten der EMA einbezogen werden? Diese Frage stand im Mittelpunkt der Veranstaltung, die sich an Fachleute aus dem Gesundheits- und Sozialwesen, an Vertretungen von Selbsthilfegruppen und -organisationen sowie an alle Interessierten richtete.
Maria Mavris ist Patientenbeauftragte bei der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) und gab praktische Einblicke, wie die EMA Patientinnen und Patienten einbezieht. Sie stellte die Arbeit der EMA, die Geschichte der Patientenbeteiligung und die Bereiche in denen Patientinnen und Patienten und ihre Organisationen einbezogen werden, dar.
Sie erörterte, wer sich engagiert, wie geeignete Vertreterinnen und Vertreter identifiziert werden, welche Erwartungen und Anforderungen an diese bestehen und welche Auswirkungen und welchen Mehrwert Patientenbeteiligung an der EMA hat.
Im Anschluss an den Vortrag fand ein gemeinsamer Austausch statt. Es wurden Fragen und Sichtweisen zu Chancen, Herausforderungen und gewonnenen Erkenntnissen eingebracht.
Der Input wurde in englischer Sprache gehalten, die Folien werden auch in deutscher Sprache zur Verfügung gestellt. Fragen konnten auf Deutsch oder Englisch gestellt werden, im Chat oder mündlich. Punktuell wurde übersetzt (keine Simultanübersetzung).
Vortragende
Maria Mavris, PhD ist Patientenbeauftragte bei der Europäischen Arzneimittelagentur EMA. Sie kam im Jahr 2014 als abgeordnete Expertin einer Patientenorganisation zur EMA und ist dort seit 2017 als Mitarbeiterin tätig. Als Teil der Abteilung für Öffentlichkeitsarbeit und Einbindung von Interessengruppen der EMA umfasst ihre Arbeit die Einbindung von Patientinnen und Patienten, Pflegekräften und Verbraucherinnen und Verbrauchern während des gesamten Lebenszyklus von Medikamenten [von der Forschung und Entwicklung über die Zulassung, Produktion und Vermarktung bis hin zur Anwendung, Überwachung und Weiterentwicklung]. Außerdem organisiert sie Unterstützung von Beteiligung an EMA-Aktivitäten z. B. für Mitglieder der wissenschaftlichen Ausschüsse der EMA (Vertretungen von Organisationen oder Personen mit Erfahrung im Umgang mit einer Krankheit und deren Behandlung).
Begrüßung
Gudrun Braunegger-Kallinger
Gesundheit Österreich GmbH
Leitung der Österreichischen Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS)
Moderation
Joy Ladurner
Gesundheit Österreich GmbH
Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS)
Weiterlesen:
Engagement Framework: EMA und patients, consumers and their organisations
Criteria to be fulfilled by patient, consumer and healthcare professional organisations involved in EMA activities
The role of members representing patients‘ and healthcare professionals‘ organisations on EMA scientific committees: Role of patients and HCP as members of the EMA Committees
Einladung sich bei EMA zu beteiligen: Individual Signup