Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen - NKSE
Im Jahr 2023 wurde der Designationsprozess für Expertisezentren für seltene Erkrankungen vom Bundesinstitut für Qualität im Gesundheitswesen (BIQG) übernommen. Seit dem Jahr 2024 unterstützt die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) auch die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se). Der Fokus liegt dabei auf der Bearbeitung ausgewählter Maßnahmen des NAP.se, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter zu verbessern, innovative Versorgungskonzepte zu entwickeln und die Digitalisierung voranzutreiben.
Im Jahr 2025 konnten insgesamt 16 Typ-B-Designationsverfahren erfolgreich abgeschlossen werden. Die aktualisierte Liste der Expertisezentren für seltene Erkrankungen ist über das Gesundheitsportal abrufbar. Für bereits designierte Typ-B-Zentren wurde ein Redesignations-konzept unter Berücksichtigung europäischer und nationaler Rahmenbedingungen erarbeitet, dessen Pilotierung für das Jahr 2026 vorgesehen ist.
Auf Basis einer im Jahr 2024 durchgeführten Bestandsaufnahme relevanter Register für seltene Erkrankungen wurde 2025 ein Konzept für ein nationales (Patienten-)Register entwickelt. Weiters wurde die Umsetzung von Maßnahmen zur Verbesserung des Zugangs zu Heilbehelfen und Hilfsmitteln bei seltenen Erkrankungen unterstützt, und es wurden Fort- und Weiterbildungsangebote für Ärztinnen und Ärzte im Bereich seltene Erkrankungen konzipiert.
Weitere Informationen:
Zentren im Netzwerk "Forum Seltene Erkrankungen"
Seltene Erkrankungen - Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
Seltene Erkrankungen - Öffentliches Gesundheitsportal Österreichs
Erhebung zu Ursachen, Problemlagen und Lösungsansätzen im Bereich der Bewilligung und Erstattung von Heilbehelfen und Hilfsmitteln. Ergebnisbericht 2024
Vorschläge zur Umsetzung von Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen zu seltenen Erkrankungen für Ärztinnen und Ärzte im niedergelassenen Bereich (Maßnahme 56 des NAP.se)