Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen - NKSE

Auftraggeber: BMSGPK
Laufzeit: fortlaufend seit 2022
Ansprechperson GÖG: Elisabeth Kanitz

Im Jahr 2011 richtete das Bundesministerium für Gesundheit an der GÖG die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) ein. Die NKSE arbeitet daran, die Versorgung von Personen, die mit einer seltenen Erkrankung in Österreich leben, zu verbessern und Akteurinnen und Akteure im Bereich der seltenen Erkrankungen zu vernetzen. Dafür wurde zunächst eine Bedarfserhebung mit dem Titel „Seltene Erkrankungen in Österreich“ durchgeführt, deren Ergebnisse Ende 2012 in einem Bericht publiziert wurden. Auf dieser Basis wurde der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) ausgearbeitet und im Februar 2015 veröffentlicht.

Im Jahr 2020 wurde die bisherige Umsetzung des NAP.se von der GÖG evaluiert (zu den Ergebnissen siehe Evaluierungsbericht). Die NKSE wurde mit dem Projekt‐ und Prozessmanagement der weiteren Umsetzung des NAP.se beauftragt. Um diese voranzutreiben, wurde die NKSE 2021 mit der Erstellung eines Umsetzungsplans auf Grundlage der Empfehlungen der Evaluierung beauftragt.

Seit September 2023 ist die NKSE gemeinsam mit dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz mit der Durchführung der Designationsverfahren für spezialisierte Expertisezentren in Österreich sowie mit der Umsetzung ausgewählter Maßnahmen aus dem NAP.se betraut.

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