Auftraggeber: BMSGPK und EU Horizon 2020
Laufzeit: März 2021 bis August 2023
Ansprechperson GÖG: Alexander Degelsegger-Márquez
Im Vorschlag der Europäischen Kommission für eine europäische Daten-Governance-Verordnung ist unter anderem auch die Einrichtung eines europäischen Gesundheitsdatenraumes grundgelegt. Ein Baustein des Gesundheitsdatenraumes soll eine Europäische Cloud für Gesundheitsforschung und -innovation (European Health Research and Innovation Cloud, HRIC) sein. Das HealthyCloud-Projekt soll die Umsetzung dieser Cloud vorbereiten und wird in diesem Zusammenhang eine Reihe von Richtlinien, Empfehlungen und Spezifikationen erarbeiten, die Forschung und Innovation auf Basis dezentral organisierter Gesundheitsdatenbestände ermöglichen. HealthyCloud wird dabei ein breites Netzwerk an Stakeholdern in die Ausarbeitung einer strategischen Agenda einbeziehen. Das Projekt wird in der Ausarbeitung der strategischen Agenda
- den FAIR-Prinzipien für Datenmanagement (findable, accessible, interoperable, reusable),
- ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten sowie
- der Perspektive von Patientinnen und Patienten bzw. Bürgerinnen und Bürgern
besondere Aufmerksamkeit widmen. Um die strategische Agenda möglichst konkret zu machen, wird auf zwei Anwendungsfälle fokussiert: Krebs und Vorhofflimmern.
HealthyCloud bringt in der 30-monatigen Laufzeit 21 Organisationen in einem multidisziplinären internationalen Konsortium zusammen. Mit an Bord sind unter anderem fünf europäische Forschungsinfrastrukturen und drei Joint Actions rund um das Thema Gesundheitsforschung. Die GÖG unterstützt in HealthyCloud die Analyse bestehender Gesundheitsdateninfrastrukturen und den Erfahrungsaustausch rund um das Thema Gesundheitsdatenmanagement. Darüber hinaus engagiert sich die GÖG in der Diskussion der ethischen, rechtlichen und sozialen Rahmenbedingungen einer zukünftigen Europäischen Cloud für Gesundheitsforschung und -innovation.
Der grenzüberschreitende Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union ist eine große Herausforderung. Es gilt europäische Datenschutzstandards einzuhalten, Datensicherheit zu gewährleisten und darauf zu achten, dass Daten zu sinnvollen Zwecken angewandt werden. Nichtsdestotrotz ist der grenzüberschreitende Datenaustausch innerhalb der EU in manchen Bereichen sehr wertvoll - etwa wenn es um die grenzüberschreitende Versorgung oder Forschung geht.
Das Projekt HealthyCloud unterstützt für den Bereich der Forschung den Aufbau effektiver Datenaustausch-Mechanismen innerhalb der EU. Ein Konsortium aus 21 europäischen Partnerorganisationen arbeitet an einer strategischen Agenda zum Aufbau einer verteilten, interoperablen Forschungsdateninfrastruktur. Die Arbeiten orientieren sich an den Überlegungen zum Aufbau eines Europäischen Gesundheitsdatenraumes.
Die Gesundheit Österreich GmbH stellt dem Projekt Expertise zur österreichischen Gesundheitsdatenlandschaft bereit. Dabei wird die im Projekt vorgenommene Analyse der europäischen Gesundheitsdatenlandschaft sowie der Erfahrungsaustausch rund um das Gesundheitsdatenmanagement unterstützt.
Weiterlesen:
HealthyCloud Website
https://healthycloud.eu/
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The creation of a European Health Data Space is one of the six strategic priorities for the newly elected European Commission. The European Health Research and Innovation Cloud (HRIC) will be one of the future cornerstone pieces for this area. HealthyCloud will deliver a Strategic Agenda including a Ready-to-implement Roadmap for the HRIC ecosystem. The Strategic Agenda will incorporate the consolidated feedback of a broad range of stakeholders: the European Commission, the Member States and regional, national, European and international relevant initiatives. These agents will be invited to be part of the HealthyCloud’s Stakeholders’ Forum, designed to facilitate the dialogue among them and the Consortium, and to act as an umbrella to bring together similar efforts in specific domains.
HealthyCloud has been organized around four fundamental objectives that cover 1) interactions with stakeholders to ensure their voices are included as part of the Strategic Agenda; 2) the inclusion of Ethical, Legal and Societal aspects in the design of the future HRIC ecosystem; 3) the sustainable access, use and re-use of health-related data considering a progressive adoption of the FAIR principles; and 4) the technological solutions in terms of computational facilities and mechanisms to enable distributed health data analysis across Europe. The project is driven by two real-world use-cases (Cancer and Atrial Fibrillation) to ensure that propositions by domain-specific and technological experts are technically and ethically sound and legally compliant. The ultimate goal is to propose an ecosystem that builds and reinforces the trust of patients and citizens in the use of their health data for research.
HealthyCloud is a 30-month project that brings together 21 organizations with broad and yet complementary expertise, including 5 Research Infrastructures (ELIXIR, ECRIN, EATRIS, BBMRI and Euro-BioImaging) and 3 Joint Actions (InfAct, iPAAC and eHAction) related to health research.