Forum Alpbach 2025: Gesundheit Österreich diskutiert über Europas Gesundheitsdatenraum

Digitale Gesundheitsdaten verändern Europa – und wir sind dabei, wenn der Wandel Gestalt annimmt. Am 27. August 2025 diskutiert Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) gemeinsam mit europäischen Expert:innen beim European Forum Alpbach über einen der bedeutendsten Entwicklungsschritte im Gesundheitswesen: den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS).

Mit der hochkarätig besetzten Session „European Health Data Space: Navigating the Paradigm Shift“ stellen wir zentrale Fragen: Wie sieht der künftige Umgang mit Gesundheitsdaten aus? Welche Verantwortung trägt Österreich? Und wie gelingt ein vertrauenswürdiger, gemeinsamer europäischer Rahmen?

EHDS: Gesundheitsdaten als Baustein einer digitalen europäischen Gesellschaft

Der EHDS (European Health Data Space) ist eine Initiative der Europäischen Kommission, die Teil der umfassenden europäischen Datenstrategie ist. Ziel ist es, einen sicheren, transparenten und interoperablen Rahmen für den Zugang und die Nutzung von Gesundheitsdaten zu schaffen – innerhalb und über nationale Grenzen hinweg.

Zwei zentrale Ziele:

  • Bürger:innen stärken – durch digitalen, kostenlosen Zugang zu ihren eigenen Gesundheitsdaten, auch im EU-Ausland.
  • Gemeinwohlorientierte Nutzung ermöglichen – für Forschung, Innovation, Politikgestaltung und Krisenmanagement. 
     

Dieser doppelte Fokus bringt neue Chancen – aber auch Anforderungen an Datenschutz, Infrastruktur, Ethik und Governance.

Die Rolle der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG)

Als zentrales Kompetenzzentrum für evidenzbasierte Gesundheitspolitik bringt die GÖG ihre Erfahrung in der Digitalisierung, Versorgungssystemforschung und Datenanalyse aktiv in die europäische Debatte ein. In Alpbach wird die GÖG durch zwei starke Stimmen vertreten:

  • Herwig Ostermann, Geschäftsführer der GÖG
  • Alexander Degelsegger-Márquez, Leiter der Abteilung Digitalisierung und Dateninfrastrukturen

Beide tragen dazu bei, Österreichs Know-how in Sachen digitale Dateninfrastrukturen, Datenschutz und Governance auf europäischer Ebene einzubringen.

Session-Details

Mittwoch, 27. August 2025
09:00–12:00 Uhr
Flora-Saal, European Forum Alpbach
Titel der Session: European Health Data Space: Navigating the Paradigm Shift

Mit Beiträgen von:

 

Technische Architektur: MyHealth@EU & HealthData@EU

Der EHDS basiert auf zwei technischen Hauptkomponenten:

  • MyHealth@EU – ermöglicht die Primärnutzung von Gesundheitsdaten (z. B. E-Rezepte, elektronische Patientenakten) im EU-Ausland
  • HealthData@EU – schafft einen Rahmen für die Sekundärnutzung (z. B. für Forschung oder Public Health) unter strengen Datenschutzauflagen

Die GÖG wirkt in österreichischen Projekten mit, die genau an dieser Schnittstelle arbeiten – etwa beim Aufbau interoperabler Forschungsdatenstrukturen oder bei der Bewertung von Datenschutzfolgen.

Rechte der Bürger:innen: Souveränität über Gesundheitsdaten

Ein zentrales Versprechen des EHDS: Patient:innen behalten die Kontrolle über ihre Daten.

  • Kostenloser digitaler Zugang zu persönlichen Gesundheitsinformationen
  • Möglichkeit, Dritten (z. B. Ärzt:innen im Ausland) Zugriff zu gewähren
  • Widerspruchsrecht gegen die Nutzung für Forschungszwecke
  • Einheitliche europäische Standards für Datenschutz und Transparenz

Die Datensouveränität der Bürger:innen ist ein Schlüsselelement, das auch in Alpbach zur Sprache kommt.

Governance & Vertrauen: Wie wird die Nutzung geregelt?

Jeder Mitgliedstaat soll künftig eine eigene Health Data Access Body einrichten – eine nationale Stelle, die über den Zugriff auf Gesundheitsdaten entscheidet und Missbrauch verhindert.

Die Governance umfasst:

  • Zertifizierte Zugangsstellen für die Sekundärnutzung
  • Ethik- und Datenschutzaufsicht
  • Harmonisierung mit der DSGVO
  • Sanktionen bei missbräuchlicher Nutzung

Die GÖG bringt sich hier als fachliche Partnerin ein, um die Anforderungen an faire, transparente und sichere Governance-Strukturen aus österreichischer Sicht mitzugestalten.

Interoperabilität und Standards: Die Grundlage für echten Nutzen

Der EHDS verlangt von Anbietern digitaler Gesundheitssysteme künftig:

  • Einhaltung gemeinsamer europäischer Standards (z. B. HL7 FHIR)
  • Zertifizierung ihrer Produkte für Interoperabilität
  • Informationspflicht gegenüber Nutzer:innen (z. B. Labeling bei Gesundheits-Apps)

Ziel ist, dass digitale Gesundheitslösungen europaweit einheitlich funktionieren, vergleichbar sind – und Vertrauen schaffen.

Ethik, Forschung und gesellschaftlicher Mehrwert

Die EHDS-Verordnung verbietet ausdrücklich:

  • Die Nutzung von Gesundheitsdaten für Werbung
  • Den Zugriff durch Versicherungen zur Risikobewertung
  • Jegliche Weitergabe ohne Zweckbindung und Genehmigung

Zugleich schafft sie neue Möglichkeiten für Forschung und Innovation, z. B. durch:

  • Schnelleren Zugang zu hochwertigen Datensätzen für Studien
  • Nutzung für Public-Health-Strategien, etwa im Krisenfall
  • Förderung datengestützter medizinischer Entwicklungen

Auch hier leistet Österreich – mit Partnern wie der GÖG – Beiträge zur Sicherstellung ethischer Standards.

Fazit: Der EHDS ist Europas Gesundheitszukunft – und Österreich gestaltet mit

Der Europäische Gesundheitsdatenraum verbindet Technik, Politik und Gesellschaft. Er steht für Zusammenarbeit, Vertrauen und Transparenz. Beim Forum Alpbach 2025 bringen wir als Gesundheit Österreich GmbH unsere Expertise in diesen europäischen Zukunftsdialog ein.


Quellen:  
Europäische Kommission – Verordnung über den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS)
European Forum Alpbach 2025 – Offizielle Website
Gesundheit Österreich GmbH (GÖG)

Panorama von Alpbach bei Sonnenuntergang mit dem markanten Kirchturm im Vordergrund und den Tiroler Bergen im Hintergrund. Rechts im Bild der Schriftzug „Forum Alpbach Partner – European Forum Alpbach"