PanCareSurPass

Auftraggeber: BMSGPK
Laufzeit: März 2021 bis Februar 2025
Ansprechperson GÖG: Alexander Degelsegger-Màrquez

In Europa leben in etwa 500.000 ehemalige Kinderkrebspatientinnen und -patienten. Jährlich erkranken etwa 35.000 Kinder und Jugendliche an Krebs, davon etwa 300 in Österreich. Dank erfolgreicher Therapien ist die Überlebensrate in den letzten Jahrzehnten in ressourcenreichen europäischen Ländern von 20 auf 80 Prozent gestiegen. Allerdings haben 60 bis 70 Prozent aller Überlebenden weltweit mit Spätfolgen der Erkrankung und deren Behandlung zu kämpfen. Eine besondere Herausforderung für die langfristige Nachsorge besteht im Übergang von der pädiatrischen in die allgemeine medizinische Versorgung. Häufig fehlen relevante Informationen, um den individuellen Unterstützungsbedarf zu ermitteln und entsprechend reagieren zu können. 

Der Survivorship Passport (SurPass) ist ein innovatives digitales Werkzeug, um die patientenzentrierte Langzeitnachsorge von Kinderkrebspatientinnen und -patienten zu verbessern. Er wird sowohl elektronisch als auch in Papierform verfügbar sein und bietet den Überlebenden einen detaillierten und vollständigen Überblick über ihre medizinischen Behandlungen. Zusätzlich enthält er auf Basis der aktuellsten Evidenz und Leitlinien erstellte personalisierte Empfehlungen für die Langzeitnachsorge.

Der SurPass wurde in früheren EU-finanzierten Projekten entwickelt und seine Implementierung wird nun seit März im durch das EU-Programm Horizon 2020 finanzierten Projekt PanCareSurPass vorangetrieben. Der SurPass v2.0 soll im Rahmen einer Studie in sechs Ländern zum Einsatz kommen. Die GÖG übernimmt die gesundheitsökonomische Begleitforschung und wurde mit der Entwicklung eines Vorhersagemodells beauftragt, das Entscheidungsträgerinnen/-trägern bei der Beurteilung von Kosten und Nutzen einer systemweiten Einführung des SurPass helfen soll. Aus Österreich sind als weitere Partner das Forschungsinstitut St. Anna Kinderkrebsforschung und das AIT an Bord. 

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Almost 500,000 former childhood cancer patients (CCS) are now living in Europe. Compared to the general population, CCS represent a vulnerable population as they are at an increased risk of developing health problems, known as late effects, resulting in excess morbidity and mortality. Many survivors are unaware of their personal risk for specific late effects, which reduces their ability to manage their own follow-up care. Similarly, their treating healthcare professionals (HCPs) lack information about care required for CCS and access to treatment data from their childhood cancer. The Survivorship Passport (SurPass) is an innovative, digital tool, developed in previous EU-funded projects, that can be used to overcome these knowledge gaps to improve people-centred long-term survivorship care. Importantly, end users (CCS, HCPs) are integral to the research, represented by three key stakeholder networks (PanCare, SIOP Europe, CCI Europe).

PanCareSurPass will conduct a robust assessment of the implementation of the SurPass by first conducting a preimplementation study in six countries (Austria, Belgium, Germany, Italy, Lithuania, Spain) representing three infrastructural scenarios in Europe. Ethical, structural, organisational, economical, national, local, privacy issues, health systems, and particular national circumstances will be taken into account throughout. An Implementation Strategy will be developed and the SurPass will be updated and validated before use in an implementation study in the six countries. The study will look at a range of outcomes including CCS activation and empowerment, CCS/HCP satisfaction with the tool, feasibility and health economics. Based on the results of the study, a GÖG-led work package team will develop a health economic evaluation framework and a Prediction Model to promote and support the future implementation of the SurPass across Europe.