Evaluation Nationaler Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAP.se)
Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen 2014–2018 (Kurztitel: NAP.se) wurde im Auftrag des damaligen Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) in Zusammenarbeit mit zwei beratenden Gremien, der Expertengruppe für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen, erstellt.
Der NAP.se setzt neun zentrale Themenschwerpunkte (= Handlungsfelder), die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse im Bereich seltene Erkrankungen berücksichtigen. Der NAP.se sieht ein Monitoring sowie eine Evaluierung seiner Umsetzung vor. Vor diesem Hintergrund beauftragte das Sozialministerium die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) mit der Evaluierung des NAP.se.
Um den Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu evaluieren, wurden im Zeitraum von 18. Dezember 2019 bis 3. März 2020 14 leitfadengestützte Experteninterviews (zum Teil einzeln und zum Teil in Gruppen) mit insgesamt 19 Vertreterinnen und Vertretern der Expertengruppe und der Strategischen Plattform des NAP.se geführt. Zusätzlich wurde bei derselben Personengruppe eine ergänzende Erhebung zur Evaluierung des Umsetzungsgrads der Maßnahmen des NAP.se mittels Onlinefragebogens mit dem Programm Questback durchgeführt.
Für die weitere Umsetzung des NAP.se können auf Grundlage der Evaluation bzw. der Beantwortung der Forschungsfragen folgende Handlungsempfehlungen abgeleitet werden:
Wesentlich für mehr Klarheit in Bezug auf die weitere Umsetzung des NAP.se ist eine transparente Darstellung der Aufgaben der Gremien des NAP.se: der NKSE, des Nationalen Büros (NB‐NAP.se), des Beirats für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform.
In diesem Zusammenhang sollte auch geklärt werden, wer für das Projekt‐ und Prozessmanagement der weiteren Umsetzung des NAP.se zuständig ist. Im Rahmen des Projekt‐ und Prozessmanagements sollte dann festgelegt werden, wie der Informationsfluss zwischen den Gremien sichergestellt werden kann.
Um die weitere Umsetzung des NAP.se voranzutreiben, erscheint ein möglichst breit getragener Umsetzungsplan ein empfehlenswerter nächster Schritt zu sein. Ziel dieses Plans sollte es sein, dass allen involvierten Stakeholdern sowie Expertinnen und Experten klar ist, was möglich/realistisch ist und was nicht (inkl. Priorisierung, Terminisierung und Finanzierung).
In weiterer Folge sollte das Monitoring der Maßnahmenumsetzung – wie im Umsetzungsplan festgelegt – laufend durchgeführt werden.
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