GÖG-Colloquium | Digitale Souveränität: Der Handlungsspielraum zwischen Individuum und Gemeinschaft

Im Zuge eines überaus informativen und dann auch interaktiven Abends reflektierte Dr. Mayer den Begriff der Datensouveränität vor dem Hintergrund jüngerer Entwicklung rund um die Handhabung von Gesundheitsdaten. So wies sie eingangs auf die politische Natur von Daten hin. Datendesign, -sammlung und -infrastrukturen beinhalten eine Vielzahl von Entscheidungen, die nicht auf den ersten Blick transparent sind. Für eine produktive Auseinandersetzung mit dem Thema ist, gewisse simplifizierende Dichotomien wie etwa Privatisierung vs. Verstaatlichung oder Offenheit vs. Verschlossenheit hinter sich zu lassen. 

In einem sich verändernden Daten-Ökosystem, wo Daten vermehrt mit ökonomischen Werten verknüpft sind, ist es wichtig, auf individueller, gemeinschaftlicher und gesellschaftlicher Ebene über Arrangements nachzudenken, die zwischen den Polen der vereinfachenden Dichotomien liegen. Dr. Mayer präsentierte eine Reihe von interessanten Beispielen, wie etwa SageBionetworks, eine non-profit Initiative, die Forschende, Patienten/Patientinnen (und ihre Daten) sowie Datennutzer/innen in kollaborativen, offenen Prozessen zusammenbringt – eine Plattform zum Datenaustausch für Gesundheitsforschung, die das Festlegen der Spielregeln nicht aus der Hand gibt. Dieses und weitere Beispiele machten klar, dass eine individualisierte, monetarisierte Sicht auf Datensouveränität (das Individuum als "Besitzer/in" seiner/ihrer Daten) mehr privatwirtschaftlichen Interessen als dem Gemeinwohl dient.

In der anschließenden Diskussion ging es stark um die Rolle des öffentlichen Sektors in der Gestaltung von „data governance“ an der Schnittstelle von Individuum, Gemeinschaft und Gesellschaft.

Vortragsfolien: Digitale Souveränität: Der Handlungsspielraum zwischen Individuum und Gemeinschaft

Dr. Katja Mayer ist Soziologin und arbeitet an der Schnittstelle von Wissenschaft, Technik und Gesellschaft. In ihrer Forschungsarbeit beleuchtet sie schwerpunktmäßig die Wechselwirkungen zwischen sozialwissenschaftlichen Methoden und Gesellschaft. Zurzeit beschäftigt sie sich intensiv mit Computational Social Science und Big Data sowie den Praktiken rund um Open-Research-Data, Data-Mining und Machine-Learning.

Zudem ist Katja Mayer Senior Scientist am Zentrum für Soziale Innovation in Wien im Bereich Forschungspolitik und als assoziierte Forscherin für die Plattform „Verantwortliche Forschung und Innovation in der wissenschaftlichen Praxis“ der Universität Wien tätig. Als Mitglied des Open-Access-Netzwerks Austria OANA tritt sie für den öffentlichen Zugang zu wissenschaftlichem Wissen und für offene Lizenzen in Wissenschaft und Technik ein.

Begrüßung
Dr. med. Brigitte Piso, MPH
Geschäftsbereichsleiterin des Bundesinstituts für Qualität
im Gesundheitswesen (BIQG), Gesundheit Österreich GmbH

Moderation
Dr. Alexander Degelsegger-Márquez
Digitale Gesundheit und Innovation, Gesundheit Österreich GmbH